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线上讲座丨走进自闭症

同济学术 2021-06-02

一个人的世界

《我的世界,你从未来过》作者东田直树,同时也是一位自闭症患者,在书中有这样一段关于打招呼的描述:


“见到人的话,仅仅说句‘你好’,

这到底有什么难的,大家觉得不可思议吧。

我(自闭症患儿)都是看不到人的。

人也成为风景的一部分,闯进我的视线。感觉像山、树木、建筑物、鸟儿等所有的东西同时和我打招呼。

……

为了打招呼,只将人区别对待,真的很累。

对方是谁,不能很快就知道,

这也是无法打招呼的一个理由,对于我来说,

也许人类不是很有魅力的存在吧。”

 

虽然作者只是自闭症中的一种典型,不能代表全部,但是从他的文字里,我们也能体会到那种孤独与无助——自闭症,绝非仅仅是内心封闭。



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“自闭”这个词好像在我们生活中出现的频率很高,很多人常用“我真的要自闭了” ,来戏谑调侃自己负面的情绪。渐渐地,“自闭”被越来越广泛地运用在日常对话中,已经成为一种流行搞笑的网络表达形式,但这样的网络语言却是一种误导。或许我们只是一句无心的玩笑,甚至我们也不了解究竟什么是自闭症。但是,也许一个有自闭症的患者正看着我们写的东西,当我们正在哈哈大笑“我自闭了”的时候,他会因为这句话再度痛苦起来,真正的自闭症远不是我们想的那么简单。


事实上,自闭症是一类发生于儿童期的神经发育障碍性疾病,相较于内向的人的不善言辞,自闭症患者往往都有着严重的社交和言语交流障碍,他们的沟通技能被严重损害,也因此,自闭症被定义成是一种精神疾病。


自闭症患者大都在婴幼儿时期就开始表现出症状,如智力发育失衡甚至落后等,自3岁起逐渐拥有了自我意识后,他们就开始不自觉地将自己和外界世界隔离开,不愿与他人交流与分享。这种很早开始就对儿童产生严重影响的特性也让自闭症变得更加难以治疗, 所以,我们更应该加深对自闭症的认识和理解,理解自闭症所带来的巨大危害。


黑暗中的自闭症儿童


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人们对自闭症的研究并没有很长的历史。1943年美国约翰.霍普金斯大学儿童精神科医生Leo Kanner首先提出“婴儿孤独症”(infantile autism)概念,并称之为“情感接触孤独障碍”(Autistic Disturbances of Affective Contact)。他对一个5岁名为唐纳德的孩子进行研究,发现他虽然有着惊人的记忆力,但他一直都处于一种旁若无人的状态,生活在自己的世界里,无法与其他人进行正常的沟通。随后Kanner医生又对其他一些有着类似症状的孩子进行了观察,最终将这一症状诊断为早发性婴儿孤独症,又称自闭症。这是人类史上第一次对自闭症做出了定义,其显著特点就是基本都起病于婴儿时期。


自然地,Kanner医生将这种症状的产生与儿童的生活环境连同起来,他认为该病来源于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化。“冰箱妈妈”理论由此诞生。








“冰箱妈妈”


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人们在认识新事物的过程中总是会出现偏差和错误,在对自闭症的认识上,“冰箱妈妈”就是最好的例子。这一理论在被提出后得到了许多人的承认,一时间许许多多被诊断患有自闭症的孩子被迫与父母分离,并被送往指定的治疗中心,而他们的父母更是背上了沉重的道德罪名,与此同时也不得不忍受失去挚爱的痛苦。人们不但没有正确看待自闭症并提出有效的治疗方法,反而因为自己片面的见解让自闭症患者家庭受到了更大的伤害。


好在大多数人都被蒙蔽了双眼时,依然有清醒的少数人站出来发声。天宝·葛兰汀,作为一个动物学家,同时也是当时世界上最著名的成年自闭症患者,出版了自己的自传,用亲身经历为自闭症群体发声,而在当时人们还都认为自闭症患者无法表达自己内心的情感。葛兰汀女士也着重感谢了她的妈妈,一位非常爱她并且内心强大的母亲,也正是因为这位母亲的存在,葛兰汀和她的家庭才没有受到“冰箱妈妈”理论的迫害。


如果说天宝·葛兰汀掀起了对“冰箱妈妈”理论的质疑,那么实验心理学博士Bernard Rimland的研究则彻底终结了“冰箱妈妈”理论。身为一位自闭症患者的父亲,他在了解“冰箱妈妈”理论后非常愤怒,认为这是对他的妻子,一位温柔善良、尽职尽责的母亲的污蔑。于是,带着对“冰箱妈妈”理论的愤懑和不满,他开始了对自闭症的生理学研究。Rimland博士的努力并没有白费,他在Kanner医生的帮助下,成功找到了自闭症的生物学原因,提出基因与环境的相互作用这一重要因素,从本质上揭露出了“冰箱妈妈”理论的荒谬和片面,为改变公众对自闭症的看法,铺平了道路。


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从认识,到了解,再到产生误解,并最终推翻谬论回归本质,人们在二十多年间一步步完善了对自闭症的理解,看到了自闭症的危害,并在此基础上开始了长时间的针对自闭症治疗的研究。从应用行为分析法(Applied BehaviorAnalysis,简称ABA)在自闭症治疗领域的应用,到自闭症学会的创始,许许多多专家学者都在为克服这一不被我们大多数人所重视的疾病而不断努力。
1982年,陶国泰教授确诊了中国第一例自闭症患儿,这也是自闭症这一概念首次出现在国人的眼前,而在当时,我国对自闭症的了解并不深,很多人也对自闭症患者及其家庭产生了不少的误解,作为中国自闭症研究的第一人,陶国泰教授绝不允许这种误解一直传播下去,1992年,他就在《健康报》的一整个版面写下《重视儿童孤独症的防治》,让更多人知道自闭症患儿的存在和他们的故事,让他们不再被忽视、被误解。







自闭症儿童被称为“星星的孩子”
时至今日,人们针对自闭症的研究可谓硕果累累,但普通大众在某些程度上依然轻视自闭症。就在我们不断地借用“自闭”进行调侃的时候,真正的自闭症患者正躲在暗处,因为我们对自闭的戏谑态度而更加封闭自己,不愿示人。我们往往没有给他们所需要的关爱和温暖,反而在无形之中让他们更加受到了伤害,而这一切都来源于我们对自闭症的“想当然”。 面对着飞速发展的物质社会,人们的精神诉求更容易被忽略,这也使得自闭症等精神疾病渐渐被人们漠视。此次线上讲座我们很荣幸邀请到了中国科学院研究员仇子龙教授,引领着我们走进自闭症患者的生活,了解自闭症的起因,也希望我们在教授的带领下,加深对自闭症的了解,对自闭症患者多一份包容,为防治自闭症的发生贡献一份力量。




讲座信息

线上讲座|关爱,从了解开始——走进自闭症



主讲人

仇子龙

时间

2020年5月29日(周五)

19:00—20:40

地点

Zoom云会议室、B站直播间

Zoom会议ID

991-950-73995

Zoom会议密码

预约短信告知

B站UID

482801744

B站账号同步直播,如Zoom房间已满可至B站观看)


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主办

同济大学学生会学风建设与文化促进部



主讲人:

仇子龙,中国科学院脑科学与智能技术卓越创新中心高级研究员、课题组长。神经科学国家重点实验室副主任。博士毕业于中国科学院上海生命科学院生物化学与细胞生物学研究所。曾在美国加州大学圣迭戈分校神经生物学系从事博士后研究工作。研究方向为自闭症在内的神经发育疾病的分子机制以及干预方法。

仇子龙教授以及研究组采用包括分子细胞生物学在内的多种途径寻找导致自闭症的相关基因,并研究这些基因的表达对于动物的行为产生的影响和作用,同时借助这些研究成果去探索自闭症的干预和治疗方法。其研究成果发表在《自然》、《发育细胞》等世界一流学术期刊。研究课题入选科技部2016年“中国科学十大进展”。




文案丨卢兆唯

海报丨黄永康

责编丨武周旸



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